摘要：“他们不是需要修正的谜题，而是等待破译的星系。”4月2日是第18个世界孤独症日，中国首部孤独症群体纪录电影《特别的你》在深举行首映礼。现场座无虚席，影片以光影艺术的形式，向社会传递孤独症群体的真实生活与情感世界。

“他们不是需要修正的谜题，而是等待破译的星系。”4月2日是第18个世界孤独症日，中国首部孤独症群体纪录电影《特别的你》在深举行首映礼。现场座无虚席，影片以光影艺术的形式，向社会传递孤独症群体的真实生活与情感世界。

同日，由深圳市关爱行动公益基金会、深圳市青少年发展基金会、深圳市残疾人服务业协会、平安集团、平安志愿者协会特别支持，北大医疗集团、北大医疗健康管理中心、北大医疗脑健康、纪录电影《特别的你》共同发起的“有爱不孤独，聆听星空下特别的你”公益盛会在深启动，呼吁科学认识孤独症，动员更多力量加入关爱行动。

生活就是电影，让孤独症在荧幕上“被看见”

银幕上，19岁的王浚力熟练地切菜，少年黝黑的手臂结实有力，望向他的母亲眼中闪动泪光。同样是买菜、做饭等稀松平常的小事，孤独症患者却难以完成，仿佛与这个世界“断联”。

“在拍摄电影之前，我走访了500个孤独症家庭，每一个孤独症患者的背后，都有着一个艰难前行的家。我们将镜头聚焦在他们的生活日常，记录下3个平凡家庭在命运重压下的挣扎与坚守。”导演翁羽对深晚记者说。影片平实细腻，镜头满含生活化气息，影片中，随时“出逃”的程瑞、不会付款的可可、艰难求职的王浚力，三个孩子的身上仿佛凝聚着万千孤独症儿童的命运投影，他们不理解世界，却能感受爱。

当日，多位孤独症家长受邀观影，孤独症患者小睿的母亲唐女士观影后声音哽咽，回忆起多年来的坚持，她感慨道：“我记得确诊那天，小睿被诊断为孤独症，语言能力几乎为零。如今，在医疗干预与社会支持下，小睿不仅能主动表达情绪，还在爱特乐团担任鼓手，他第一次敲出完整节奏时，我觉得我收到了人生中最珍贵的礼物。”

她向深晚记者展示手机里的演出视频，画面中小睿眼神发亮，与乐队成员默契合奏。更让她惊喜的是，小睿在绘画方面也颇具天赋，他的抽象画作用色大胆，线条简洁，极具视觉冲击力，在全市乃至全国的绘画比赛中都拿到了不错的成绩。“如果重来一次，我还会帮助孩子努力走上这条‘蜗牛赛道’，就算爬得很慢，光也在前面。”唐女士说。

据统计，我国有超过1400万孤独症人群，发病率达0.7%-1.0%，其中零岁至14岁的儿童达300万左右，且呈上升趋势。 翁羽坦言，“一个孩子至少有一对父母，超过1400万孤独症患者背后就是将近5000万的家庭人口。如果说疾病如同漫无边际的暗夜，社会的支持和家人的爱就是在黑暗中为孤独症患者燃起的火把。我希望在影片中展示更多积极的、温暖的元素，传递希望和力量。”

合力用爱“摘星”，以温暖力量托举患者融入社会

活动现场，一群特殊的“医生”吸引了人们目光，抚慰犬“虎妞”被家长和孩子团团围住，温顺地轻轻摇着尾巴。除了动物医生疗愈环节，活动还设置了孤独症儿童画展，大龄孤独症音乐团体（深圳爱特乐团）表演，以"孤独症家庭支持与希望 孤独症儿童社会融合与未来”为主题的公益圆桌论坛也让更多人了解到孤独症孩子的内心世界，以及自闭症家庭干预、创新疗愈、社会融合等治疗方法。

“孤独症治疗挑战性最大的难点是，不同的孩子发病症状不同，这也对志愿者或社会组织在帮助患者融入社会方面提出了更高要求。在机构层面，我们倡导专业机构增加专业能力训练；在教育层面，由学校在教学计划上有意识地与康复目标结合，制订科学的培养计划，并且在患者达到求职年龄时，根据患者的不同优势技能，做对口的培养，帮助这些‘星星的孩子’融入社会。”北大医疗脑健康儿科专家谭沫表示。

近年来，我国高度重视孤独症群体，尤其是孤独症儿童保障服务工作。去年7月，七部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系。去年12月，民政部、中国残疾人联合会联合印发《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》，指出“加强困境孤独症儿童关心关爱，事关儿童成长、家庭幸福和社会和谐稳定。”

“原来孤独症孩子的爱，都藏在看不见的褶皱里。”观众陈女士感叹。本次公益活动，高度聚焦孤独症人群的核心需求，通过“公益+艺术”的形式，呼吁全社会了解和接触孤独症群体，同时基于平安集团与北大医疗集团全面、系统的医疗资源，及公益组织的社会资源，将推动社会各方力量并力协作，让更多孤独症患者获得正规的康复训练，得到科学的心理干预以及有效的社会实践，以便更好地生活、学习以及融入社会。从政策支持到专业机构行动，从艺术发声到公众参与，更多力量将加入这场“摘星”行动，用理解与爱，让每一颗孤独的“星星”都能找到自己的轨道。

深圳晚报记者 李晓睿 魏羽辰

来源：深圳晚报一点号