摘要:近日,在由南岸区委宣传部、区残联指导,重庆凯年(年润)食品有限公司、万达影城重庆南坪万达广场店联办的《特别的你》公益观影活动中,观众们纷纷用手拭过没忍住的泪珠。
鼻头一酸,泪从脸庞滑过。
近日,在由南岸区委宣传部、区残联指导,重庆凯年(年润)食品有限公司、万达影城重庆南坪万达广场店联办的《特别的你》公益观影活动中,观众们纷纷用手拭过没忍住的泪珠。
走进《特别的你》的影片世界,看过三组性别、年龄、家庭环境各不相同的孤独症群体家庭,感同身受他们非同常人的精神世界……在这场独特的点映中,观众以观影形式突破认知壁垒,培育社会共识,创新关爱模式,传递对孤独症群体的理解、尊重与接纳,为“星星的孩子”点亮理解灯塔。
把孤独症群体送到大众的眼睛里
“‘孤独症’三个字背后有一千万个终生需要陪护的孩子,以及一千万个支离破碎的家庭。”
“每一颗‘星星’背后,是一个家庭无人知晓的困境与辛酸。”
“这个世界本就是不同的。”
……
影片一开始,程瑞的妈妈就在满世界地找程瑞,她走遍大街小巷,她的呼喊声嘶力竭,可以想象她曾无数次在茫茫人海中这样寻找自己的孩子。16岁的可可只会喊“妈妈”,父母努力培养她的自理能力;19岁的王浚力有一定语言和独立生活能力,母亲希望为他找到工作,让他自食其力。这些真实的故事让观众感受到了孤独症家庭的不易与坚强。
通过真实细腻的镜头语言,电影聚焦孤独症群体家庭的日常生活和康复历程,记录孤独症家庭在命运重压下的挣扎与坚守,展现了超过千万孤独症人士的日常,尤其是三位母亲面对困境时的乐观、坚韧,展现时代变迁下,孤独症群体的真实生活以及孤独症群体的母亲们的刚劲坚毅。
没有高潮配乐,没有刻意煽情,这种真实反而让观众不得不直面这些家庭的困境——他们不需要同情,只需要被“正常”地看见。
点映中,程瑞妈妈作为孤独症群体的家人代表来到了现场。她盘起利落的头发,一张干净阳光的脸庞。程瑞妈妈感谢这部电影的拍摄,她含泪哽咽地唱着《我已不是当年的我》,没有展现一丁点苦情,她说,“就算命运是不公,但前方仍有希望。”
“放弃很容易,坚持才需要勇气。”一名观众在现场直抒胸臆,“从来不知道孤独症群体的生活这么艰难。电影里向上生活的每一个家庭,每一个母亲都给我带来了强大的心理能量,以后自己也能与孤独症群体友好对视。”
为孤独症群体举起一支亮眼的火把
患有孤独症的孩子无法与他人建立或维系情感关系,如星星般和这个世界保持着一段距离,因此也被称为“星星的孩子”。
孤独症孩子从学校毕业后便无处可去,遇到走不出家门、融不进社区、得不到有效支持的困境。导演翁羽了解到这一情况后,探访了500多个孤独症群体家庭,用了近三年时间拍摄了我国首部聚焦孤独症群体的纪录电影《特别的你》。
翁羽在现场同观众一起回顾拍摄电影的三年时光里孤独症群体家庭的变化,回忆与影片主角程瑞妈妈第一次见面的聊天内容,也回述这部电影带给他的点滴感动。“也许这部电影不能改变什么,但它就像一支火把。希望所有人都举起手中的火把,点亮他们心中的恐惧和迷茫。”翁羽感慨。
在执行导演吴宇舟眼中,孤独症群体保留了人性中最可贵的纯真和善良,“我们希望通过这部影片让更多人学会看待世界的不同,也让‘星星的孩子’有勇气走入社会。”
“《特别的你》用一种唤醒人内心的力量,把孤独症群体更全面真实地展现在大家面前,让更多人有更多机会去了解、接纳、支持、帮助孤独症群体。”南岸区智力残疾与亲友协会主席何梅奇已经不止一次观看《特别的你》,但每一次,她都有更多更深的感触,“孤独症群体是人群中较为特殊的存在,和其他的残疾不同,孤独症群体需要通过亲友来为他们发声,他们虽然像被‘罩子’包裹着,但也是社会生态平等的一分子。”
给孤独症群体铺出一条融入社会的道路
一部电影,像一扇让大众了解孤独症群体的窗口。《特别的你》“撕”大了呼吁社会给予孤独症群体更多理解包容,助力他们更好融入社会的“口子”。
2024年年底,南岸成为全国关爱孤独症儿童先行先试区。而在此之前,南岸已在帮助孤独症群体融入社会这条路上,做着诸多尝试。
数据显示,截至2024年年底,居住在南岸的0-6岁儿童孤独症初筛率达90%以上,复筛率和诊断率达95%以上,孤独症儿童基本康复服务覆盖率达95%以上,符合条件的适龄孤独症儿童义务教育入学率达95%以上。
2024年全国助残日,“残疾儿童康复一件事”应用在南岸区率先试点。“在这个应用里,我们不仅掌握孤独症儿童救助情况概览,同时还能对孤独症儿童康复事件流转监督、开展部门数据交换、进行任务分派,真正实现数据多跑路,群众少跑腿。”区残联相关负责人介绍道。
现在,全区范围内20家基层医疗机构织密初筛体系,开展基层筛查人员“强基工程”,建立标准化操作规范,实施服务流程动态质控,确保筛查网络运行更规范、更高效。与此同时,区内还以1家私立儿童专科医院康复服务为基础,加快推进区妇幼保健院康复中心建设,在年内实现公立医院孤独症康复服务“零的突破”。
“通过‘体系化建设、标准化服务、精准化保障’三化协同,力争形成‘筛查无盲区、转诊有通道、康复全覆盖’的服务格局,有效缩短孤独症儿童平均确诊时间。”区卫生健康委相关负责人表示,接下来,针对基层诊断能力短板,我区将在年内构建“妇幼保健院+精卫中心”医联体及市五院诊断中心,实现专家资源、诊疗技术、数据平台“三贯通”,同步建立“初筛异常-分级转诊-精准诊断”绿色通道,帮助孤独症群体更好融入社会。
来源:南岸微发布