摘要:今天,我想带大家走进一部感人至深的电影——《依然爱丽丝》(Still Alice)。这部2014年上映的影片改编自丽莎·热诺瓦的同名小说,由朱丽安·摩尔主演,她凭借精湛演技摘得奥斯卡最佳女主角奖。电影讲述了一位杰出语言学教授面对早发性阿尔茨海默病的挣扎与坚守。
今天,我想带大家走进一部感人至深的电影——《依然爱丽丝》(Still Alice)。这部2014年上映的影片改编自丽莎·热诺瓦的同名小说,由朱丽安·摩尔主演,她凭借精湛演技摘得奥斯卡最佳女主角奖。电影讲述了一位杰出语言学教授面对早发性阿尔茨海默病的挣扎与坚守。
通过这个故事,我希望以生动的方式为大家科普阿尔茨海默病的症状、成因、诊断及对患者和家庭的影响。阿尔茨海默病(AD)是全球超5000万患者面临的痴呆类型,而早发性病例(65岁前发病)虽罕见,却常因遗传性给年轻家庭带来深刻冲击。让我们跟随爱丽丝的脚步,走进她的世界,感受记忆流逝的痛楚与爱的永恒光芒。
故事开始于爱丽丝·霍兰德的完美人生。她是50岁的哥伦比亚大学语言学教授,学术界的耀眼明星,刚刚出版了一本语言习得的专著。她的丈夫是一位成就斐然的肿瘤研究医生,婚姻美满,育有三个成年子女:大女儿是律师,正与丈夫努力备孕;儿子是医学院高材生,前途无量;二女儿则是个追梦演员,执着于在洛杉矶闯荡演艺圈。
爱丽丝的生活如一曲优雅的交响乐:她在讲台上挥洒自如,剖析语言的奥秘;她在家庭聚会中妙语连珠,尽享天伦之乐。生日那天,家人齐聚餐厅,她自信地发表演讲,赞美语言如何连接人心。然而,一丝裂痕悄然浮现——演讲中,她突然卡壳,她笑着自嘲“脑子短路”,却无人察觉,这是风暴前的平静。
科普插入:阿尔茨海默病是一种进行性神经退行性疾病,侵蚀大脑海马区和皮层,导致记忆、认知和语言功能衰退。早期症状常不易察觉,比如短期记忆减退、迷路,或像爱丽丝这样偶尔忘词。
日子一天天过去,异常信号愈发明显。一次校园慢跑,爱丽丝突然迷失方向,熟悉的路径变成陌生迷宫,连家地址都一时想不起。她试图用手机导航,却手足无措。另一转折点发生在洛杉矶,她探望二女儿,争执职业选择后,醒来竟忘了自己身处何地。回到家,她决定求医。神经科医生为她进行了认知测试:记住三个单词(苹果、桌子、气球),画一个指向特定时间的时钟。爱丽丝轻松过关,但医生建议进一步检查,包括脑部MRI和脊髓液抽取,以检测β-淀粉样蛋白和tau蛋白水平。
科普时刻:诊断阿尔茨海默病需多步骤。初期通过蒙特利尔认知评估(MoCA)或简易精神状态检查(MMSE)筛查记忆、注意力和空间能力。若异常,影像学检查如PET扫描(显示大脑葡萄糖代谢降低)或MRI(显示海马区萎缩)会跟进。电影拍摄比较早,现在还能做Ptau217检测。
对于早发性AD,遗传测试尤为关键,常与PSEN1、PSEN2或APP基因突变相关,这些突变加速β-淀粉样蛋白积累,使疾病在40-60岁发病。爱丽丝的病例是典型的家族性早发AD,遗传风险高达50%。
诊断结果如雷轰顶:早发性阿尔茨海默病。医生解释,这是遗传性疾病,爱丽丝的母亲和兄弟可能也曾患病,只是当时医学落后未能确诊。爱丽丝震惊之余,选择先告诉丈夫。他难以接受,作为医生却无力逆转妻子命运。两人暂瞒子女,但爱丽丝决定直面现实。她开始记录生活,用手机设提醒,标注家居物品,在电脑上建“记忆文件夹”保存珍贵回忆。这展现了患者常见的应对策略:许多AD患者借助智能手环、语音助手等工具维持独立性。
然而,疾病无情,症状迅速恶化。课堂上,爱丽丝忘了讲课主题,学生尴尬提醒;家中做饭,她误将手机放进冰箱;一次聚餐,她竟认不出大女儿,误以为是陌生人,全家陷入恐慌。爱丽丝终于向子女坦白。大女儿担心自己遗传,情绪激动;儿子较为冷静;二女儿则因过去的争吵而内疚。子女接受遗传测试,结果大女儿和儿子阳性,大女儿的丈夫阴性。大女儿怀孕双胞胎,其中一个胎儿携带基因。电影深刻展现家庭动态:AD不仅折磨患者,也考验亲情。大女儿选择生下孩子,却内心焦虑,因为其中一个胎儿注定未来是阿尔茨海默病患者;二女儿从洛杉矶赶回陪伴母亲,弥补疏远;丈夫则面临两难:他获哈佛科研职位,但需离开纽约,而爱丽丝不愿离开熟悉环境。
科普插播:遗传咨询对家族性AD至关重要,基因检测帮助后代规划,如参与临床试验或调整生活方式(运动、地中海饮食可降低风险)。
病情恶化,爱丽丝被迫提前退休。她在告别演讲中说:“我不是在受苦,我是在奋斗。”这句话直击人心,展现患者韧性。她加入支持小组,与其他AD患者交流,却无法阻挡现实的残酷:她忘了丈夫的生日,在家附近迷路,甚至出现尿失禁。这些场景真实呈现中晚期症状:记忆丧失、执行功能障碍(如无法规划任务)、情绪波动和日常生活能力下降。绝望中,爱丽丝录制视频给自己:若病情恶化到无法认人,就服安眠药结束生命。她将视频藏在电脑,标注“蝴蝶”——她母亲的昵称,象征自由。
故事高潮是爱丽丝在阿尔茨海默协会的演讲。她颤抖着读讲稿:“我曾是语言学家,如今语言抛弃了我。但我依然在这里,依然爱丽丝。”观众掌声雷动,凸显患者内在价值。
科普点:AD患者认知虽衰退,情感和人格核心常保留。艺术疗法、音乐疗法(如听熟悉歌曲)能唤醒记忆,提升生活质量。电影中,二女儿为母亲读剧本,重温亲情,正是这种疗法的体现。
故事尾声,丈夫接受哈佛职位,雇护工照顾爱丽丝。大女儿生下双胞胎,家庭迎来新生。但爱丽丝已进入晚期,几乎无法言语,只能用眼神交流。一次,二女儿读一本关于蝴蝶的书(她母亲的昵称),爱丽丝喃喃:“爱……爱。”二女儿泪流满面回应:“是的,妈妈,这是关于爱的。”电影以这温馨一幕落幕,爱丽丝虽失去记忆,却在爱中找到永恒。
《依然爱丽丝》让我们看到,阿尔茨海默病不仅是医学名词,更是鲜活的故事。早发性AD虽罕见(占5%),却对中青年影响深远。预防上,保持大脑活跃(如学习语言)、规律运动、控制血压和糖尿病可降低风险。社会支持同样重要:加入患者协会、推动研究(如美国阿尔茨海默协会)。我呼吁大家:关注身边老人,发现记忆问题尽早筛查干预。患者不是“空壳”,他们依然是爱丽丝——依然爱,依然在。
这个故事让我动容,也让我警醒。希望这部电影能让大家更理解AD患者的世界。欢迎留言分享你的感受,让我们一起守护记忆。
来源:罗夕夕博士一点号