摘要：胡心瑶的人生转折发生在14岁那年。彼时的她还是个初中生，本该享受校园时光的年纪，却被一场突如其来的疾病打破了生活的平静——她被确诊为**IgA血管炎**（又称“过敏性紫癜”）。这是一种罕见的自身免疫性疾病，会累及全身多个器官，治疗过程漫长且充满不确定性。从确诊

胡心瑶的人生转折发生在14岁那年。彼时的她还是个初中生，本该享受校园时光的年纪，却被一场突如其来的疾病打破了生活的平静——她被确诊为**IgA血管炎**（又称“过敏性紫癜”）。这是一种罕见的自身免疫性疾病，会累及全身多个器官，治疗过程漫长且充满不确定性。从确诊那天起，胡心瑶的生活就与医院、药物、检查报告紧紧绑在了一起。

此后的八年里，她几乎一半的时间都在与病魔抗争。定期的复查、反复的治疗、身体的不适，这些常人难以忍受的考验，胡心瑶都一一扛了过来。为了记录自己的抗病历程，也为了给同样患病的人传递力量，她开始在社交平台分享自己的经历。镜头里的她，有时是刚抽完血后苍白的脸，有时是拿着药物对着镜头微笑，偶尔也会忍不住吐槽治疗的辛苦，但更多时候，她都在鼓励网友“不要放弃”。

她的真诚与坚强，渐渐吸引了众多网友的关注，也引发了媒体的报道。此前，新黄河就以《10天收到5份病危通知书，一位00后女孩的自救》为题，详细讲述了她的故事。报道中提到，在病情最危急的阶段，胡心瑶曾10天内收到5份病危通知书，多次在鬼门关前徘徊，但每一次她都凭着强烈的求生欲挺了过来。“我还没完成想做的事，不能就这么倒下。”她在社交平台上写下的这句话，成为许多病友坚持下去的动力。

## 华西求医遇挫：绝望中萌生“请全村看电影”的想法

2025年9月，胡心瑶的病情再次加重。为了寻求更好的治疗方案，9月10日那天，她独自一人收拾好行李，从重庆出发前往四川华西医院。出发前，她还在社交平台上更新动态：“希望这次能有好消息，等我回来给大家报平安。”然而，现实却给了她沉重一击。

在华西医院，经过一系列详细检查后，医生拿着报告告诉她，她的病情已发展到较为严重的阶段，治疗风险极大，医院现有条件无法接诊，建议她尽快转往上海的专科医院试试。听到这个消息时，胡心瑶正坐在医院的长椅上，手里紧紧攥着检查单，眼泪忍不住往下掉。“那是我第一次觉得特别绝望，好像所有的希望都被浇灭了。”后来她在接受采访时回忆道。

冷静下来后，胡心瑶开始思考：如果真的治不好，自己还有哪些牵挂没了却？第一个浮现在她脑海里的，是年迈的父母。父母为了照顾她，早已辞去稳定的工作，这些年不仅花光了家里的积蓄，还操碎了心。“我走了以后，他们怎么办？谁来陪他们说话，谁来帮他们处理生活里的难事？”第二个牵挂，是她一直想成立的“病友小家”——一个能让患病的人互相交流、彼此陪伴的小空间，这是她患病多年来最大的心愿。

就在这时，一个想法突然冒了出来：请全村人看一场电影，再请大家吃顿饭。“我们村不大，邻里之间都很熟悉，平时谁家有事都会互相帮忙。如果我能请大家聚一次，趁这个机会拜托大家多关照父母，他们以后的生活也能多些照应。”这个念头一旦产生，就变得愈发强烈。胡心瑶立刻联系了老家附近的电影院，协商包场观影的事宜，对方在得知她的情况后，也特意给出了优惠价格。

## 坝坝宴里的牵挂：90位村民赴宴，女孩哽咽托付身后事

9月16日清晨，天刚蒙蒙亮，胡心瑶就和父母一起从重庆回到了垫江县三河口村的老家。到家后，他们没来得及休息，就直奔村里的菜市场采购食材。“既然要请大家吃饭，就得让大家吃得开心。”胡心瑶亲自挑选了新鲜的猪肉、活鱼、蔬菜，还特意买了村里老人爱吃的糯米、红枣，准备做几道拿手的家常菜。

回到家后，邻里们听说胡心瑶要请大家吃饭、看电影，纷纷主动过来帮忙。有的阿姨帮着摘菜、洗菜，有的叔叔负责生火、切肉，还有的年轻人帮忙搭桌子、搬椅子。不大的院子里，很快就热闹了起来，炊烟袅袅，菜香四溢，像是在过春节一样。胡心瑶穿梭在人群中，偶尔帮着递个盘子、传个碗，脸上带着久违的笑容，只有偶尔蹙起的眉头，才让人想起她身体的不适。

傍晚时分，准备工作全部就绪。院子里摆了十多张桌子，桌上摆满了热气腾腾的饭菜：红烧鱼、回锅肉、炖鸡汤、炒时蔬……香味飘满了整个村子。村里的老人们早早地就来了，坐在椅子上拉着胡心瑶的手嘘寒问暖；年轻人则忙着给长辈添茶、夹菜；孩子们在院子里跑着、闹着，笑声不断。最终，共有90多位村民赶来赴宴，几乎覆盖了村里所有的家庭。

宴席进行到一半，胡心瑶拿起话筒，走到院子中央。原本热闹的场面渐渐安静下来，大家都看向她。胡心瑶深吸一口气，缓缓开口：“今天请大家来，一是想感谢这些年大家对我们家的照顾，二是有件事想拜托大家。”说到这里，她的声音开始有些哽咽，眼泪在眼眶里打转，但还是强忍着继续说：“我得了这个病很多年了，最近情况不太好……如果有一天我离开了，希望大家能多替我关照一下我的父母，他们年纪大了，身体也不好，以后家里有什么事，麻烦大家多帮衬一把。对不起，给大家添麻烦了。”

话音刚落，院子里一片寂静，不少村民都红了眼眶。一位看着胡心瑶长大的阿姨，忍不住走过去抱住她：“孩子，别这么说，你一定会好起来的。你放心，以后我们肯定会多照看你爸妈，你就安心治病。”还有几位村民拿出准备好的现金，要塞给胡心瑶，让她用来治病，但都被她婉言拒绝了。“叔叔阿姨，你们的心意我领了，但是你们挣钱也不容易，这些钱你们留着自己用。我请大家吃饭，不是为了要大家的钱，只要你们能多关照我父母，我就已经很感激了。”胡心瑶一边说，一边向大家鞠躬致谢。

## 未完成的心愿：“病友小家”将落地，生命仍在与时间赛跑

宴席结束后，胡心瑶和村民们一起前往电影院。她特意选了一部抗战题材的电影，“这部电影很有意义，既能让大家看得开心，也能让孩子们了解历史。”观影过程中，胡心瑶坐在父母中间，偶尔会和旁边的小朋友小声交流剧情，脸上露出轻松的表情。电影结束后，村民们纷纷向胡心瑶道别，还不停地叮嘱她要好好休息、积极治疗。

如今，胡心瑶的病情仍在不断加重，身体也越来越虚弱，但她依然没有放弃。在接受新黄河记者采访时，她还带来了一个好消息：“我之前一直想成立的‘病友小家’，已经找好了场地，各项手续也在办理中，预计10月底就能正式成立了。”说到这里，她的眼睛里闪烁着光芒，“到时候，我会把病友们都邀请过来，大家一起聊天、做饭、分享抗病经验，让大家都能感受到温暖。”

为了这个“病友小家”，胡心瑶付出了很多努力。她拖着病体，一次次去考察场地，和房东协商租金，还联系了一些公益组织寻求帮助。“这个小家就像我的孩子一样，我一定要看着它成立起来，哪怕只能陪大家走一小段路，我也满足了。”

现在的胡心瑶，每天除了接受治疗，就是在社交平台上和病友们交流，分享“病友小家”的筹备进展。她的动态下面，总是有很多网友留言鼓励她：“心瑶，加油，我们都在等你好起来，一起去‘病友小家’做客。”“你这么善良，一定会有好报的，不要放弃希望。”这些温暖的话语，也成为她坚持下去的动力。
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来源：FM904